ä r r a d

Artikel om min upplevelse

Jag vet inte hur länge jag har legat i det skarpa ljusskenet under duken med ett hål för kinden. En stund var det som att jag var någon annanstans, samtidigt som jag var plågsamt medveten om bedövningsnålarna, att det drogs i huden, skars bort, lukten av bränd hud. Eller är det blodet som luktar? Tankarna går kors och tvärs och styrs av impulser. Ljudet när man bränner för att stoppa blödningar. Smärtan då man skär eller sätter stygn där bedövningen inte riktigt har tagit, och fascinationen över det ögonblickliga gensvaret hos kirurgen som på bråkdelen av en sekund genast slutar. Och så stinget när ytterligare en bedövningsspruta sätts in. De lugna rösterna som jag hör, men inte tänker på vad man pratar om förrän de direkt tilltalar mig. Värken i nacken av att ligga med ansiktet åt sidan. Hur länge kan man ligga i samma ansträngande position utan att få röra sig? Jag är hela tiden medveten ända ut i varje cell och ändå är jag bitvis inte riktigt där. Radion går lite lågt i bakgrunden med musik som jag själv inte skulle ha valt. Min hand är under hela tiden i en sköterskas. Allt är så professionellt, lugnt och tryggt. Jag känner total tillit och ändå är jag med om en av mitt livs mest traumatiska upplevelser, och oron över hur jag kommer se ut efteråt har jag redan burit med mig i över ett halvår.

Det är vid det här laget minst 10 år sedan jag första gången frågade om den vita fläcken på min kind. Flera gånger har jag av olika läkare fått svaret att det är pigmentbortfall. Men det kom fler vita fläckar som överlappade den första och till slut blev det rött i mitten och det gick ut som röda tunna trådar därifrån. Den lugna, omtänksamma hudläkaren som jag kommer till kan inte se om något, och i så fall vad som finns på kinden. Efter en dryg månads väntan på svaret på biopsin får jag veta att det är ett aggressivare basaliom jag har. Jag är så tacksam för att det är en ofarlig cancerform, men också för att min hudläkare i juni direkt remitterar mig till en Mohsoperation på Sahlgrenska. Sedan vi sågs sist har det redan tillkommit en ny vit fläck. Hur mycket mer kommer det att växa innan jag får komma till för operation?

Jag får ett väldigt fokus på att ta hand om mig. Eftersom jag har astma och mögelallergi efter arbete i ett hus med svartmögel och nu också cancer så vill jag inte belasta min kropp mer. Jag greppar varje halmstrå och äter antiinflammatorisk kost, går på bioresonansterapi, spa, massage och healing. Jag vet inte om något verkligen hjälper, kanske är det viktigaste att jag tar hand om mig själv. Varje dag är jag ute på minst en långpromenad och jag söker mig då till skogen och låter tankarna sväva fritt i tystnaden. Jag mår trots allt bra under sommaren

När jag börjar jobba igen är det som att dra undan mattan för mig. Allt blir rörigt, jag blir stressad och ledsen. Jag tycker att det är olidligt att vänta på något som jag inte vet när det kommer inträffa. Jag, som i vanliga fall tycker om att ha många bollar i luften, har svårt att fokusera och vill bara få möjlighet att fortsätta på känslan jag haft under sommaren. Jag sjukskriver mig och en vän säger att det inte kommer att räcka med en vecka. Hon har helt rätt, jag känner inte igen mig själv och blir sjukskriven för akut stressreaktion och utmattningssyndrom.

Min svärmor som är psykolog säger att det är helt naturligt att jag har den oro jag har och att det är svårt och traumatiskt med ingrepp, särskilt i ansiktet. Det är skönt att höra att mina känslor är relevanta. Det blir viktigt för mig att sätta ord på min oro och när jag träffar andra upptäcker jag, att när jag är öppen med vad jag går igenom, så får jag ta del av många livsöden och det är vackert att upptäcka att trösten finns där jag kanske inte hade väntat mig det. Det blir en märklig höst i väntans tid. Jag är fast i ett ingenting och mina långpromenader börjar nu bli bitande kalla. Jag känner mig både skör och stark och väldigt redo för min operation som nu närmar sig.

Tidigt på morgonen den 29/10 är det dags och jag har tur som får ett eget rum där jag och min man kan vara hela dagen. Jag känner mig lugn och fokuserad. Den första operationen, där man tar bort det synliga, går ganska fort. Efter tre timmar kommer sköterskan och berättar att analysen är klar och att jag är på helt rätt plats, för allt är inte borta. Det är cancer kvar på två ställen och jag får komma in på operation igen. Nu vet jag hur ont sprutorna gör och ljudet av maskinen som bränner så att jag inte ska blöda låter än mer obehagligt, men processen är ganska kort och jag får snart återvända till rummet där min älskade finns för mig. Vi har trots oron en lugn och fin dag tillsammans. Efter en väldigt lång väntan får jag beskedet att nu är allt borta och kirurgen kommer och förklarar hur hon tänker få ihop mig igen. Huden ska skäras upp över hela kinden ända ner bakom örat och hud dras nerifrån och bakifrån och sluta ihop såret. Jag är tacksam för att jag slipper hudtransplantation, men det är tur att jag inte vet vad jag har framför mig.

Kirurgen säger att det är en ovanligt tuff operation. Eftersom jag i sammanhanget är så pass ung så har jag inte lös hud att ta av utan det blir en påfrestning att få ihop såret med så liten inverkan som möjligt. Drygt två och en halv timme och nästan 50 stygn senare är jag klar. När jag blir fotograferad för dokumentation så vill jag också ha bilden. Jag vill även ha bilden på såret från innan de sydde ihop mig. Efter fotograferingen så får jag se mig själv i spegeln. Då brister det totalt. Jag tycker att det ser så otroligt brutalt ut och jag undrar om jag någonsin kommer våga visa mig igen. Jag hade inte i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig hur svår och otroligt påfrestande den här dagen skulle bli.

Jag har under väntan varit så frustrerad över att de bara gör Mohsoperationer någon dag i veckan. Efteråt har jag full förståelse och jag är full av beundran över teamet som har jobbat med fyra Mohspatienter under hela dagen. När jag åker hem efter 14 timmar så har de fortfarande en operation kvar. Det var värt varenda minut av väntan för att få komma dit och jag känner mig så ödmjukt tacksam. Mitt 18 cm långa sår läker fint och jag sköter om det enligt konstens alla regler. Till slut känner jag att det som syns för andra inte motsvarar den traumatiska upplevelse jag har varit med om. Men när folk säger att det inte syns, så känner jag mig nästan förnärmad. Det är klart att ärret syns, men det är otroligt hur fint det har läkt.

Jag är sjukskriven på halvtid efter jul och går en fördjupningskurs i måleri för konstnärer, för att hitta tillbaka till mig själv. Mitt konstnärliga projekt handlar om att närma mig ett abstrakt måleri samtidigt som jag bearbetar operationen genom min konst. Jag bygger projektet kring fyra stora självporträtt som jag målar på abstrakta grunder i olika färger som ska förstärka känslan jag vill förmedla. Jag målar dem i flödig akryl på stora målardukar som jag häftar upp direkt på väggen i min ateljé. Porträtten berättar min resa från beskedet, via operation och att sys ihop, till att bli hel igen. Vid sidan av dem fastnar jag i detaljer som det fyra cm stora såret, ärret på 18 cm med nästan 50 stygn, formen på såret, formen på mitt ärr, hur jag ser ärret och hur andra ser det, olika hudtoner. Att skära i, sy, bearbeta, jobba med tjock färg, måleri och skulptur. Jag känner mig friare i mina skulpturer och det är där jag kan börja leka med ärrformen och göra den till min. I början av juni får jag ha en pop up-utställning i Nässjö Konsthall och mötet med andra blir väldigt fint och givande. Vi bär alla på olika typer av ärr. En del mer synliga än andra. Konsten öppnar upp för otroligt många fina samtal och jag känner mig ödmjuk inför livet och dess prövningar.